"나도 혹시 오진 아닐까" 뇌성마비 환자 가족들 문의 잇따라

나도 혹시 오진 아닐까 뇌성마비 환자 가족들 문의 잇따라

정치경제부 박영훈
news24@tbc.co.kr
2017년 12월 08일

병원 오진으로 13년 동안 고통 받은
지수 씨 사연이 알려지면서
나도 혹시 오진이 아닐 까하는
뇌성마비 환자와 가족들의 문의가
이어지고 있습니다.

지수 씨가 앓은 세가와 병의 주요 증세와
어떤 환자가 다시 진단을
받아볼 필요가 있는 지
박영훈 기자가 전해 드립니다.

3살 때부터 걸음걸이가 부자연스러웠다는 뇌성마비 환자 26살 김 모씨는 지수 씨 뉴스를 보고 깜짝 놀랐습니다.

까치발로 걷는 초기 증세부터 원인을 찾지 못해 병원을 전전하다 결국 뇌성마비 판정을 받은
지수 씨 사연이 본인과 너무나 닮았기 때문입니다.

<김 모씨>
"저도 까치발이었고, 파킨슨병 의심 증세가 있었고, 초등학교 때 그 병원에 갔을 때 저 역시도 상세불명의 뇌성마비라는 (판정 받았습니다.)"

대학병원이 세가와 병을 뇌성마비로 오진한 탓에 13년 동안 겪지 않아도 될 고통을 받은 지수 씨.

지수씨 이야기가 방송되자
TBC와 의료계에는 오진 가능성을 제기하는 뇌성마비 환자와 가족들의
문의가 잇따르고 있습니다.

도파 반응성 근육긴장, 세가와 병은
2백만 명에 한 명 꼴로 발병하는 희귀 질환입니다.

<브릿지>
"수치로만 따지면 국내에서도 20여 명이
앓고 있는 셈인데, 실제 세가와 병 판정을 받은
환자 수는 확인되지 않고 있습니다."

뇌성마비와 비슷하지만 세가와 병을 의심할 수 있는 특징적인 증세가 있습니다.

세가와 병 환자들의 마비증세는
주로 저녁 시간에 심해졌다 잠에서 깬 아침에는
호전되는 양상을 보입니다.

대부분 10살 미만 아동기 때
증세가 시작되고 균형을 못 잡거나 걸음이 부자연스럽지만 인지 능력에는 문제가 없습니다.

<강훈철/세브란스병원 소아신경과 교수>
"뇌성마비의 경우 정상적인 지능을 가진 환자들도 있기는 하지만 대부분 뇌 손상이기 때문에 지능도 같이 떨어지는 경우가 많습니다. 그런데 이것(세가와 병)은 기본적으로 인지기능에 아무런 문제가 없습니다."

국내 의료계에 세가와 병이 알려지기 시작한 건
2000년 대 후반 무렵.

만약 오래 전에 뇌성마비 판정을 받았고
세가와 병의 특징적인 증세가 있다면 다시 한 번 진단을 받아볼 필요가 있습니다.

TBC 박영훈입니다.